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Existe una amplia variabilidad en la formación en competencias digitales entre los profesionales de enfermería. “Es vital que haya una apuesta clara por estas competencias”, subraya Teresa Pérez, enfermera en el Hospital Regional Universitario de Málaga y experta en salud digital. Tal y como asegura en esta entrevista, “esto incluye habilidades en el uso de sistemas electrónicos de registros sanitarios, telesalud, análisis de datos de salud, y comunicación digital con pacientes y otros profesionales”.

Es experta y docente en competencias digitales: ¿Cómo es la formación en este ámbito de los profesionales de enfermería? ¿Cómo contribuye el dominio de estas competencias a la práctica diaria?

La formación en este ámbito de competencias, al igual que pasa en otros muchos de nuestras competencias y en el área asistencial, existe mucha variabilidad, así como falta de herramientas o escalas que midan y evalúen las competencias digitales en las enfermeras o en los profesionales sanitarios en general.

En la literatura científica podemos encontrar algunos artículos al respecto, sobre la evaluación de las competencias digitales en las enfermeras españolas de Blanca Fernández-Lasquetty Blanc del año 2021 cuyas conclusiones son las siguientes:

“El nivel de competencia digital de las enfermeras españolas se sitúa en un nivel medio, pero solo una minoría ha alcanzado el nivel competencia digital de forma global adquirida. Por lo que, se pone de manifiesto el amplio margen de mejora que existe en el desarrollo de competencias digitales, especialmente en la dimensión del “Análisis y manejo de datos”. En consecuencia, se hace necesario capacitar a las enfermeras y elaborar programas que les ayuden a desarrollar las competencias digitales definidas para los profesionales de la salud y que les permitan trabajar de forma eficaz, eficiente y segura en el actual contexto sociosanitario.”

El nivel global de competencia está desarrollado hasta un 65%, con un campo de mejora de un 24,5% entre otras cuestiones que aborda este estudio.

Si nos vamos al informe FENIN de Madurez Digital en el Sistema Sanitario de España, realizado en las 17 comunidades autónomas, refleja que la maduración digital está en un 31%, con un 22,8% en servicios para pacientes, un 41,3% en herramientas para profesionales, un 42,3% en infraestructuras tecnológicas y un 17,8% en análisis de datos para la toma de decisiones diarias.

¿Qué nos dicen estos datos? Que falta la base de todo, la formación y una apuesta clara por las competencias digitales, teniendo en cuenta que, en el sistema sanitario, la adopción de las tecnologías tiene sus barreras y dificultades por cuestiones éticas, de privacidad y de riesgos de seguridad de los datos de los pacientes.

La formación en competencias digitales para profesionales de enfermería es esencial en la actualidad. Esto incluye habilidades en el uso de sistemas electrónicos de registros sanitarios, telesalud, análisis de datos de salud, y comunicación digital  con pacientes y otros profesionales. La adquisición de estas competencias contribuye a una práctica más eficiente y segura, facilitando la toma de decisiones informadas y mejorando la calidad de la atención.

Las digitales son parte de las competencias transversales. ¿Considera necesario que se fomente la formación y la evaluación de estas competencias transversales? ¿Cuáles considera prioritarias?

Las competencias digitales son parte integral de las competencias transversales. Fomentar la formación y evaluación de estas competencias es crucial, ya que no solo impactan en la práctica clínica, sino que también mejoran la adaptabilidad, la resolución de problemas y la colaboración interdisciplinaria. Como prioridades se pueden incluir habilidades de comunicación digital, alfabetización en datos de salud, y la capacidad de utilizar tecnologías emergentes de manera ética.

Recientemente el Colegio de Enfermería de Asturias ha trabajado durante meses en una escala de evaluación para medir las competencias digitales de las Enfermeras de Asturias. Estos datos y resultados se han publicado en un informe que se ha presentado el 1 de marzo en una jornada en Gijón, en la que he participado como ponente hablando de las competencias digitales, ya que como base de este escala de validación, han utilizado una publicación mía sobre las 12 habilidades digitales para las enfermeras, que son las siguientes:

1. Competencia en el Uso de Registros Electrónicos de Salud (EHR): Las enfermeras deben ser capaces de navegar eficazmente en los EHR, registrar información de manera precisa y acceder a datos relevantes para la toma de decisiones clínicas.

2. Telesalud: Comprender cómo llevar a cabo consultas virtuales, utilizar herramientas de videoconferencia y garantizar una comunicación efectiva con los pacientes a distancia.

3. Habilidades en Aplicaciones de Salud Móvil: Familiarizarse con aplicaciones móviles de salud, tanto para el seguimiento de pacientes como para la educación y el autocuidado de estos.

4. Seguridad de Datos y Privacidad: Conocer las regulaciones de privacidad de datos, proteger la información del paciente y prevenir violaciones de datos.

5. Competencia en Tecnología de Monitoreo: Utilizar dispositivos de monitoreo de pacientes, como medidores de glucosa, monitores de presión arterial y dispositivos de seguimiento de actividad.

6. Comunicación Digital: Saber utilizar eficazmente el correo electrónico, sistemas de mensajería segura y otras herramientas de comunicación para coordinar la atención y la colaboración con otros profesionales de la salud.

7. Capacidad para Evaluar la Credibilidad en Línea: Ser capaz de evaluar la calidad de la información de salud en línea y proporcionar orientación a los pacientes sobre recursos confiables.

8. Gestión de Datos y Big Data: Comprender cómo recopilar, analizar y utilizar datos de salud para tomar decisiones informadas y mejorar la atención.

9. Habilidades en Software de Planificación de Turnos: Utilizar herramientas de programación y planificación de turnos para optimizar la distribución de la fuerza laboral en entornos de atención sanitaria.

10. Capacidad para Adaptarse a Nuevas Tecnologías: Estar dispuesto a aprender y adaptarse a medida que surgen nuevas tecnologías y herramientas en el campo de la atención sanitaria.

11. Alfabetización Digital de Pacientes: Ayudar a los pacientes a comprender y utilizar herramientas digitales para su propio cuidado de salud.

12. Habilidades de Comunicación en Redes Sociales: Saber cómo interactuar de manera efectiva en plataformas de redes sociales para la divulgación de información de salud y la interacción con la comunidad.

Los resultados de este estudio y mi presentación estarán publicados en mi web, así como serán difundidos por el COE de Asturias. 

Inteligencia artificial en enfermería: ¿Qué puede aportar?

La inteligencia artificial (IA) puede aportar significativamente a la enfermería, mejorando la eficiencia en la gestión de datos, el diagnóstico y el seguimiento de pacientes. Proyectos en marcha podrían incluir el uso de algoritmos para identificar patrones en grandes conjuntos de datos clínicos o implementar sistemas de apoyo en la toma de decisiones para enfermeros. La IA puede agilizar procesos y permitir un enfoque más personalizado en el cuidado de los pacientes.

La IA, desde mi punto de vista, puede aplicarse en Enfermería en: mejorar la atención al paciente, mejorar la toma de decisiones clínicas basadas en la evidencia y mejorar nuestra eficiencia y formación.

¿Cómo percibe la enfermería la “irrupción” de herramientas como ChatGPT? ¿Qué ventajas pueden suponer para la práctica diaria?

Como todo lo nuevo, al principio cualquier herramienta o tecnología se percibe con desconocimiento, miedo, desconfianza...todo por falta de formación o manejo de dicha herramienta. ChatGPT no es la única herramienta de IA generativa que podemos utilizar y sacar partido en nuestra práctica diaria. Existen más de 10 mil herramientas, más todas las que van a salir y desarrollarse. Se trata de conocerlas, usarlas y manejar aquellas con las que nos sintamos más cómodas o más beneficios puedan aportarnos.

ChatGPT sirve para generar texto, enfrentarte al "folio en blanco" cuando necesitas ideas para crear contenidos, para realizar un post en un blog o lo que necesites en ese momento. Se trata de ir afinando cada vez más nuestros prompts y sobre todo utilizar nuestro conocimiento, pensamiento crítico y buscar siempre en otras herramientas con evidencia para contrastar lo que ChatGPT te contesta, que como sabemos, no todo es verdad.

Yo más que ChatGPT estoy empezando a utilizar herramientas de búsquedas científicas como Elicit, Perplexity, Semantic Scholar o Research Rabbit entre otras que nos pueden ayudar a buscar evidencias y artículos y poder mejorar nuestra práctica clínica. 

Para cosas sencillas en el día a día puede ser útil ChatGPT, Gemini, Pi o LuzIA, preguntarles y conversar hará que cada vez hilemos más fino en nuestros prompts y también a ser más críticos con la información que nos devuelven. Nunca olvidemos nuestra ética, privacidad y todos los ámbitos legales en el uso de estas herramientas. 

¿Cree necesario sensibilizar y formar al personal de enfermería en estas herramientas?

Lo veo imprescindible. Estamos ante la cuarta revolución industrial, ante un tsunami, hay que subirse a la ola antes de que nos arrase. Estamos en momento de aprender, formarnos, desarrollar proyectos y trabajar en equipos multidisciplinares en los que todos podamos aportar para integrar estas herramientas en el ámbito sanitario, que no es igual de fácil que en otros sectores, por el tema de los datos. Sino hay bases de datos no se puede avanzar tecnológicamente.

Las enfermeras debemos de mejorar nuestras competencias, siempre a la vanguardia de la innovación, con el objetivo de mejorar los cuidados y la atención a las personas. La tecnología no sirve para nada sino somos conscientes del porqué, para qué y cómo la utilizamos. Nunca debe ser un fin, sino un medio. Más vale que seamos nosotras las que lideremos esta gran transformación digital, porque, si no, serán otros, pero la revolución y el cambio es imparable. 

Las enfermeras nos dedicamos al cuidado, somos ciencia y por tanto nuestro objetivo debe ser siempre mejorar la atención a las personas, utilizando todas herramientas a nuestro alcance. Ninguna herramienta, máquina o tecnología va a suplirnos o a sustituir la experiencia humana.

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Disponer de una herramienta de screening rápida para evaluar la fragilidad del paciente hematológico de edad avanzada o bien personal de enfermería entrenado para implementar escalas como la GAH (Geriatric Assessment in Hematology) en los centros donde se atiende a estos pacientes. Estas son demandas de los hematólogos que atienden a este grupo de población. La Dra. Mónica Ballesteros, especialista del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario Gregorio Marañón y presidenta del Grupo Español de Hematogeriatría reconoce en esta entrevista que contar con esa herramienta o bien más apoyo de enfermería les ayudaría a ser más eficientes y derivar estos pacientes a otros especialistas en el momento oportuno.

¿Cuál es la realidad del paciente hematológico de edad avanzada? ¿Qué necesidades tiene?

Es cierto que, en estado de buena salud, la edad cronológica y la biológica van paralelas, pero, a medida que nos hacemos mayores, esa edad cronológica se va separando de la biológica, de tal forma que, a medida que envejecemos, la edad biológica puede ser muy diferente para una población de la misma edad cronológica. Esa edad biológica depende mucho de lo que denominamos fragilidad.

La fragilidad es la reserva funcional que el paciente tiene para enfrentarse a estresores, como puede ser la propia enfermedad hematológica y su tratamiento. Por este motivo, es muy importante, en los pacientes hematológicos de edad avanzada, evaluar el estado de fragilidad para no infra tratar, ya que, si infra tratamos a un paciente de edad avanzada que es robusto para poder recibir el tratamiento adecuado, estamos perdiendo eficacia. Por otro lado, si sobre tratamos a un paciente que es frágil, lo que hacemos es incidir en la toxicidad, lo cual puede influir tanto en su calidad de vida como en su supervivencia.

¿Qué patologías son las más frecuentes en este tipo de pacientes?

Dentro de las enfermedades hematológicas tenemos la patología benigna y la patología neoplásica. Esta última es la más prevalente en los pacientes de edad avanzada. En general, todas las neoplasias hematológicas malignas van a tener una prevalencia más aumentada a medida que aumenta la edad, excepto la leucemia aguda linfoblástica y el linfoma de Hodgkin.

Los órganos y los sistemas de los pacientes de edad avanzada, debido a su reserva funcional, no son iguales que los de los pacientes jóvenes. Esto también impacta a la hora de administrartratamientos para las enfermedades hematológicas benignas. Es importante conocer bien todos los cambios fisiológicos de los órganos y sistemas en los pacientes de edad avanzada porque puede impactar en el metabolismo de los tratamientos que administremos.

Por ejemplo, existen guías de transfusiones para la población pediátrica, pero no para la población de edad avanzada. A medida que va avanzando la edad, y vamos teniendo una población cada vez más mayor están surgiendo estas necesidades. La pediatría, por ejemplo, la estudiamos en la carrera, pero, a día de hoy, no existe la asignatura de geriatría.

Resulta “sorprendente” que siendo uno de los países más longevos, no se contemple esta asignatura en la carrera de medicina. ¿A qué cree que se debe?

Porque no existía esa necesidad, siempre se ha asumido como patología general y ha recaído más en la medicina interna. La geriatría es una especialidad relativamente joven y surge de la necesidad de centrarse en estos pacientes más mayores. A medida que tenemos pacientes más mayores, desde la hematología, al menos, está cambiando la dinámica de los ensayos clínicos. Ya se están diseñando ensayos clínicos para población de edad más avanzada.

Hace 20 o 30 años, únicamente administrábamos quimioterapia, pero ahora tenemos muchas más opciones: fármacos diana, inmunoterapia y otras terapias que mejoran la calidad de vida de estos pacientes. Tenemos que ofertar estos tratamientos a los pacientes de edad avanzada. En hematología ha habido tratamientos que han sido diseñados para que los pacientes puedan tolerarlos, porque no toleraban la quimioterapia. Por ejemplo, en leucemia linfática crónica, que antiguamente sólo se administraba quimioterapia, a día de hoy, el tratamiento es con fármacos diana que han demostrado su eficacia y seguridad en población de edad avanzada con comorbilidades.

Hemos ido cambiando el arsenal terapéutico en función de la población que vamos teniendo. De ahí que en los ensayos clínicos cada vez vayamos incluyendo a pacientes más mayores. No obstante, la realidad es que aún no se les ha incluido completamente, al menos en los ensayos clínicos de hematología. Esto se debe, en parte, a que no hay una definición clara del paciente denominado unfit, que en unos casos se determina en función de una serie de comorbilidades, en otros casos por la edad… A medida que vamos aprendiendo más de los geriatras, vamos sabiendo que el paciente frágil va más allá de determinadas comorbilidades o con determinada edad.

Hay que evaluar más esferas: polifarmacia, esfera social, nivel cognitivo, nutrición…Tenemos que ir sumergiéndonos más para poder diferenciar un paciente fit de un unfit. Nuestro problema es que no tenemos “la barita mágica”. Nos gustaría tener una herramienta que nos permitiera identificar al paciente pre-frágil, frágil o robusto de una manera rápida y sencilla.

En esto está trabajando el Grupo Español de Hematogeriatría. En estos momentos disponemos de la escala GAH (Geriatric Assessment in Hematology) que se diseñó junto a geriatras. Pero su problema, es que se tarda al menos 10-15 minutos en pasar al paciente, y, en ocasiones la carga de trabajo nos impide dedicar ese tiempo a realizarla. Necesitamos del apoyo de enfermería para poder implementar esta herramienta tan completa y sacarla más partido.

Tenemos que intentar aunar fuerzas entre los geriatras y los hematólogos para que podamos tener un hematogeriatra de cabecera. Desde mi punto de vista, es necesario sensibilizar a los hematólogos de la necesidad de establecer la fragilidad de nuestros pacientes e ir más allá de la valoración del ojo clínico. Hay compañeros que no ven necesaria esa valoración geriátrica y consideran que es suficiente con su ojo clínico. Sin embargo, la literatura científica ya ha demostrado que el ojo clínico no es suficiente.

La tendencia es hacia ese abordaje integral que requiere de equipos multidisciplinares y de la colaboración entre especialistas. ¿Qué opina?

Yo siempre digo que la ayuda del geriatra no es solo para decidir el tratamiento. Necesitamos al geriatra para la intervención y garantizar que nuestro paciente tiene una buena calidad de vida. Necesitamos su apoyo en cuestiones como la nutrición, nivel funcional, psicológico…De esa manera, las intervenciones van a impactar en la calidad de vida del paciente. Nosotros nos centramos en la comorbilidad y tenemos a los farmacéuticos que controlan la polifarmacia, pero tenemos que mirar más allá en un paciente de edad avanzada para determinar su fragilidad.

Mencionaba la necesidad de incorporar la formación en geriatría en la carrera. Una demanda histórica de la SEHH ha sido la de ampliar el programa formativo MIR de hematología. ¿Cree que debería incluirse esta formación en geriatría?

Yo considero que, igual que el residente rota por paliativos para conocer cómo tiene que poner una bomba de sedación, en un futuro va a ser necesaria una rotación por geriatría para conocer las esferas que mencionábamos antes. Nosotros no vamos a hacer una valoración geriátrica integral, pero, por lo menos tenemos que saber qué es lo que incluye. Esto es básico.

A veces mandamos tarde a nuestros pacientes a geriatría, cuando ya no se puede intervenir. Estamos mandando a los pacientes frágiles ya dependientes e igual a los que habría que enviar es a los pre-frágiles, es decir, a aquellos en los que si no interviene el geriatra se pueden convertir en dependientes. Nosotros no tenemos una escala de screening rápido.

Todos los geriatras y la Sociedad Internacional de Oncología Geriátrica (SIOG) recomiendan que, cuando un paciente es mayor de 70 años debe pasar por una valoración geriátrica integral. Sin embargo, la realidad es que, a nuestros pacientes mayores de 70 años, que son la inmensa mayoría, no los podemos pasar a todos por esta valoración, además hay muchos centros que no tienen geriatra. Por eso trabajamos en aunar fuerzas para conseguir recursos y establecer criterios de derivación. La GAH es muy buena, pero no tiene la rapidez y en la mayoría de los centros no disponemos del suficiente apoyo de enfermería para llevarla cabo.

Comentaba la necesidad de sensibilizar a los hematólogos sobre la necesidad de colaborar con otros especialistas a la hora de atender a estos pacientes. ¿Crees que es necesario también impartir una formación complementaria?

En hematología se están tomando todas las decisiones en función de la enfermedad hematológica. Para la enfermedad hematológica tenemos muchísima información: inicialmente teníamos sólo la citología, después se implementó la citogenética, el inmunofenotipo, y ahora ya tenemos las alteraciones moleculares. Contamos con mucha información para establecer el pronóstico de una enfermedad hematológica. Pero, esto, en un paciente de edad avanzada se tiene que acompañar también de establecer el estado basal del paciente.

Existen herramientas que nos permiten saber el pronóstico de un paciente en edad avanzada si no tuviera esa enfermedad hematológica. Dado que nuestros tratamientos son muy caros, esto nos permite no empecinarnos en dar el último fármaco en un paciente que tiene una supervivencia acortada por otros factores, y viceversa, darle ese fármaco a un paciente que no tiene acortada su supervivencia. En definitiva, a la hora de establecer un tratamiento para un paciente de edad avanzada no solo hay que tener en cuenta la enfermedad, sino también las condiciones basales del propio paciente.

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Diego Benavent, médico adjunto del Servicio de Reumatología del Hospital de Bellvitge (Barcelona) y medical expert en Savana Research, considera que la “recertificación debe reflejar un compromiso con el aprendizaje y la mejora en la práctica clínica y de las habilidades transversales”. Tal y como indica en esta entrevista, una de las habilidades transversales que ha ganado importancia reciente es el manejo de nuevas tecnologías, que incluye el uso de herramientas de inteligencia artificial (IA). Por este motivo, aboga por incorporarlas dentro de las competencias transversales en la recertificación.

Uno de los principales debates que hay sobre la mesa en cuanto a formación es el del desarrollo de un modelo de recertificación. ¿Cómo crees que debería ser este proceso? ¿Cada cuánto debería recertificarse un reumatólogo?

Como reumatólogo, considero que es importante llevar a cabo unarecertificación que favorezca la mejora continua. No obstante, este proceso debe ser diseñado de tal manera que resulte asequible y útil para los médicos e investigadores, sin resultar excesivamente complejo.

Se ha propuesto una recertificación cada seis años, lo cual, en mi opinión, logra un equilibrio entre la necesidad de mantenerse actualizado y evitar la sobrecarga que pueda conllevar el proceso.

Así, la recertificación debe reflejar un compromiso con el aprendizaje y la mejora en la práctica clínica y de las habilidades transversales. La integración de actividades asistenciales con la formación y la investigación pueden facilitar que contribuyamos al avance de las distintas especialidades médicas. Además, la adaptabilidad del modelo a estándares internacionales es crucial para la relevancia global de nuestra formación.

La recertificación en materia de actualización científica es más sencilla, pero, ¿cómo debe abordarse la adquisición de soft skills teniendo en cuenta que la mayor parte de los médicos no se han formado en estas habilidades?

Su implementación debe ser progresiva y complementaria a las competencias específicas. Estas competencias, que incluyen habilidades en comunicación, liderazgo, o ética son cruciales para el desarrollo integral de un médico en el entorno sanitario actual.

Una de las habilidades transversales que ha ganado importancia reciente es el manejo de nuevas tecnologías y metodología de investigación, que incluye el uso de herramientas de inteligencia artificial (IA). Estas herramientas pueden usarse tanto en asistencia clínica como en investigación, por lo que es razonable incorporarlas dentro de las competencias transversales en la recertificación.

Sin embargo, es importante que su inclusión no se convierta en un requisito rígido que pueda obstaculizar el proceso. La inclusión de tecnologías emergentes como una competencia transversal opcional podría ser una estrategia efectiva para fomentar su adopción entre los médicos. Esto permitiría que aquellos interesados en estas tecnologías las integren en su práctica, enriqueciendo sus competencias, mientras se asegura que la falta de familiaridad con estas no constituya un obstáculo o limitación en su desarrollo profesional o proceso de recertificación. Igualmente, la realización de cursos en este campo que se acrediten como actividades de formación continuada puede contribuir en esta línea.

Esta orientación equilibrada nos puede acercar a una recertificación que se mantenga enfocada en las competencias clínicas fundamentales, al mismo tiempo que reconozca y valore la importancia de las competencias transversales en la medicina actual.

Como comentabas, la IA es una de las herramientas que va a suponer un antes y un después en la práctica clínica diaria ¿qué herramientas basadas en IA están ya en uso en el sector salud y crees que están teniendo mayor impacto en la mejora de la atención sanitaria?

Hay múltiples metodologías y herramientas que utilizan IA que tienen un gran potencial tanto en la práctica clínica como en investigación.

En el ámbito clínico, la IA puede contribuir con sistemas avanzados de soporte a la decisión, optimizando las decisiones médicas, la gestión hospitalaria y mejorando los procesos de triaje. Estos sistemas pueden analizar grandes volúmenes de datos para asistir en diagnósticos complejos y en la selección de tratamientos, mejorando así la calidad del cuidado del paciente.

En el campo de la investigación, la IA está jugando un papel crucial en el desarrollo de modelos predictivos, como la respuesta a fármacos y la evolución de enfermedades. Además, está facilitando la identificación de nuevas dianas terapéuticas y promoviendo avances en medicina personalizada.

Centrándonos en el área de reumatología, ¿qué aplicaciones de la IA que estén ya en uso en la especialidad destacarías?

En reumatología, la IA está teniendo un impacto significativo fundamentalmente en el entorno de investigación, centrándose en la clasificación y predicción de enfermedades, el diagnóstico por imagen y la respuesta a tratamientos. Así, en algunos estudios se ha enfocado en predecir el riesgo de brotes inflamatorios o la respuesta a fármacos biológicos. No obstante, la implementación de los modelos en práctica clínica aún es muy escasa y el uso de herramientas particulares no está generalizado. Sin embargo, cada vez son más los modelos que tienen una validación externa que permiten que se puedan utilizar con fiabilidad en cohortes distintas de las que han sido desarrollados, por lo que es esperable que veamos un aumento de su uso en los próximos años.

Las aplicaciones de la IA vienen muy condicionadas por la fuente de datos que utilicen. En cuanto al análisis de imágenes, se han desarrollado modelos para detectar erosiones en tomografías computarizadas de sacroilíacas en espondiloartritis, o para identificar el signo del halo en la arteritis de células gigantes ecografías doppler con buenos resultados. Por otro lado, el Procesamiento del Lenguaje Natural (PLN), tecnología con la que estoy más familiarizado por mi trabajo en Savana, se ha utilizado para extraer datos de historias clínicas, ayudando a identificar pacientes con artritis reumatoide o espondiloartritis con alta precisión. En esa línea, un aspecto destacable es el uso de datos de la vida real recopilados de la práctica clínica para explorar comorbilidades, eventos adversos o el uso de recursos por parte de los pacientes.

Hay quien opina que la utilización de la IA está menos desarrollada en el área de la reumatología que en otras especialidades. ¿Estás de acuerdo?

En sus primeros pasos, la IA en medicina comenzó a desarrollarse más en el campo del análisis de imagen, lo que permitió que especialidades como radiología, oftalmología o dermatología encontraran aplicaciones para estas tecnologías de forma más temprana y directa. Sin embargo, reumatología es una especialidad caracterizada por su abundancia de datos clínicos, así como una intensa actividad investigadora, con lo que estamos viendo un creciente desarrollo y aplicación de modelos de IA más recientemente.

Recientemente, en noviembre, tuve la oportunidad de ir al congreso americano ACR de San Diego, donde la charla inaugural trató de IA. Durante el evento, aprecié un gran interés en la aplicación de la IA en la reumatología; con más de 30 trabajos presentando el término machine learning, queda claro que la reumatología está adoptando estas tecnologías.

La SER estima que durante los próximos 15 años será necesario aumentar un 40 por ciento el número de especialistas para hacer frente a las necesidades no cubiertas en este ámbito. ¿Existe un déficit de profesionales o una inequidad en la distribución de los mismos? ¿cree que la IA podría ayudar ante esta falta de profesionales al mejorar la eficiencia en el día a día?

Existe un déficit de profesionales en el campo de la reumatología que se siente en una carga asistencial creciente y se evidencia en algunos trabajos publicados por la SER. Además, ese déficit se ve agravado en territorios con mayor población rural y envejecimiento.

"En este contexto, la IA puede actuar como un copiloto hacia una mejor atención reumatológica. Dado que esta mejora conllevará un viaje largo, la IA puede ayudar en la navegación y a sortear obstáculos".

Así, ya, a día de hoy, la tecnología permitiría facilitar tareas clínicas y de investigación, agilizando la búsqueda de información, asistiendo en diagnósticos y en la toma de decisiones clínicas. De este modo, al aumentar nuestras capacidades, quizá en un futuro pueda ayudarnos manejar la carga de trabajo de manera más eficiente y mejorando la calidad de la atención.

No obstante, es importante reconocer que la evolución de esta tecnología y su integración en la práctica clínica no está exenta de incertidumbre. Factores como las barreras legales y burocráticas pueden influir significativamente en la implementación y el uso eficaz de la IA.

¿Cuáles cree que son los retos en la implementación de la IA en el ámbito sanitario?

En mi opinión, hay varios retos en la implementación de la IA en el ámbito sanitario. Uno de los principales es la formación en la utilización de estas tecnologías, lo que puede limitar nuestra comprensión de las implicaciones clínicas asociadas con su uso. Es esencial reconocer no solo el potencial de estas herramientas, sino también sus limitaciones y carencias. Esto pone de relieve la necesidad de enfocarse en el desarrollo de habilidades humanas esenciales, como la comunicación y el trabajo en equipo, en un presente donde coexistimos con la tecnología.

Además, existen retos significativos en el ámbito ético y legislativo. La medicina es un campo en el que la toma de decisiones y el juicio clínico tienen profundas consecuencias, y la falta de una legislación clara sobre cómo debe utilizarse la IA en este contexto puede llevar a dilemas éticos y legales.

Por último, existen complejidades organizativas tanto por la aplicación de la tecnología al campo de la salud como por la organización de los sistemas de salud. Cuestiones como la gobernabilidad de los datos sanitarios, la financiación de las soluciones tecnológicas, o la integración en los sistemas de salud existentes, son críticas para asegurar una adopción exitosa y efectiva.

Para afrontar este camino de adaptabilidad, que se promete complejo, puede ayudarnos recordar las palabras de Charles Darwin: 'No es la más fuerte de las especies la que sobrevive, ni la más inteligente, sino la que mejor responde al cambio'.

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La hematología es una especialidad en la que se han producido avances notorios, especialmente en el área de la hemato-oncología. El desarrollo de las terapias dirigidas, como la inmunoterapia celular con células T-CAR (chimeric antigen receptors), ofrece supervivencia prolongada y probable curación a  un 40-70% de pacientes sin otras alternativas de tratamiento y perspectiva de vida inferior al año. Así lo destaca Jorge Sierra, director del Servicio de Hematología del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona en esta entrevista, en la que también enfatiza en la necesidad de ampliar la formación MIR de estos especialistas. “Los hematólogos en España se formarían mejor con una duración más prolongada del MIR. No obstante, en España contamos con unos hematólogos excelentes que gracias al esfuerzo de los Servicios docentes y al suyo propio superan en su mayoría el examen europeo al que se someten al acabar la residencia”, subraya.

En octubre tuvo lugar una cita importante para la hematología con la celebración del congreso de la SEHH. ¿Qué retos tiene por delante esta especialidad?

Podríamos clasificar los retos como científicos, educacionales y administrativos o políticos. Empezando por los retos científicos, es necesario conseguir que la mayor parte de las enfermedades oncohematológicas se cronifiquen o incluso se curen. Esto es algo que ya ha sucedido en la leucemia mieloide crónica. En el mieloma múltiple, la leucemia linfática crónica y los linfomas se está avanzando de forma destacada. Por el contrario, todavía hay mucho camino por recorrer en enfermedades como las leucemias agudas y en las mielodisplasias, donde, por la complejidad molecular de estas enfermedades es muy difícil encontrar una única diana terapéutica a la que se pueda dirigir el tratamiento para hacer que la enfermedad remita o se cronifique.

Por otro lado, debemos avanzar más en las estrategias de inmunoterapia que han aparecido, principalmente en el desarrollo de anticuerpos biespecíficos y de terapias CAR-T.

Desde el punto de vista educacional, el reto que tiene por delante la SEHH es continuar con las labores de formación libres de sesgo comercial. En este sentido, ha puesto en marcha un programa de formación muy extenso que está siendo un éxito y que, sin duda, ha de continuarse y ampliarse. Un reto importantísimo en este ámbito es conseguir la extensión de la formación MIR. Tenemos un periodo de formación de 4 años y llevamos 15 pidiéndole al ministerio que  lo amplíe. Hace unos años hubo una declaración conocida como la Declaración de Madrid en la que la European Haematology Association (EHA) instaba a las autoridades a extender el periodo de formación a un mínimo de 5 años para aproximarnos a lo que es la formación europea, porque estamos en la cola en lo que se refiere a la duración de este periodo.

El hecho de que la formación sea más breve repercute tanto a la primera fase de la formación, que es la formación común en medicina interna y especialidades afines, como a la formación específica en hematología. Actualmente, la primera parte es reducida (de poco más de un año) porque hay que extender al máximo la formación de hematología en todas sus áreas.

En cuanto a los retos de gestión o administrativos, siempre hay cosas por las que trabajar y conseguir de la Administración para que conozcan mejor la especialidad, su carácter clínico y biológico, su amplitud de áreas de conocimiento que incluye técnicas de laboratorio y en el área de hemato-oncología que se nos tenga presente en planes estratégicos. Nosotros tenemos muchas enfermedades oncohematológicas y en ellas se han producido lo más importantes avances en las terapias dirigidas como pueden ser las CAR-T, y nuestra especialidad ha sido pionera y lo continúa siendo.

En el congreso de la SEHH ha hablado sobre agentes dirigidos a dianas en el tratamiento de la LMA. ¿En qué consisten estos tratamientos?

Estos tratamientos consisten en conocer bien la fisiopatología y la patogénesis, es decir, los mecanismos moleculares y celulares por los que se desarrolla una enfermedad oncohematológica, e intentar revertir estas alteraciones a la situación de funcionamiento normal mediante terapia dirigida a dianas moleculares y antigénicas (tratamientos dirigidos a receptores que existen en la superficie de las células neoplásicas y que son determinantes para la activación de las vías de señalización). Tenemos, por un lado, una terapia molecular, y una terapia dirigida a células antigénicas que se combaten mediante inmunoterapia con anticuerpos o con células.

Mi ponencia ha sido sobre la leucemia mieloide aguda (LMA), una enfermedad compleja y molecularmente heterogénea, ya que, a diferencia de la leucemia mieloide crónica donde hay una sola diana (una proteína tirosina quinasa, cuyo funcionamiento normal se restaura con los inhibidores de tirosina quinasa); los mecanismos moleculares en la LMA son muchísimo más complejos, son diversos. Además, hay rutas de escape intracelular de compensación, y, por tanto, aunque se han empezado a conseguir buenos resultados, aún no estamos al nivel de la leucemia mieloide crónica, o incluso en la leucemia linfática crónica con los inhibidores de la tirosina quinasa de Bruton.

El abordaje de los pacientes en recaída es uno de los desafíos. ¿Qué novedades hay en este sentido?

Todavía hay mucho camino por recorrer en este ámbito. Por eso, cuando tenemos un paciente en recaída en LMA, que es una situación en la que todavía el pronóstico es muy malo, debemos procurar  incluir a los pacientes en ensayos clínicos con nuevos agentes.

"Existen fármacos ya aprobados en Estados Unidos y Europa como gilteritinib un inhibidor de la tirosina quinasa de FLT3 y el inhibidor de IDH1 ivosidenib. La FDA también ha aprobado el inhibidor de IDH2 enasidenib".

Por otra parte hay fármacos nuevos aprobados en primera línea en nuestro país, como gemtuzumab ozogamicina, el inhibidor de FLT3 midostaurina, la combinación liposomal de daunorrubicina y citarabina CPX-351 y para los pacientes no candidatos a tratamiento intensivo el inhibidor de  BCL-2 venetoclax que combinado con azacitidina prolonga  significativamente la supervivencia de los pacientes. Cabe destacar que En España tenemos una buena infraestructura para hacer ensayos clínicos y se recluta bien, por lo que la industria farmacéutica nos respalda y nos llegan una cantidad importante de ensayos para la leucemia mieloide aguda y otras enfermedades hematológicas.

Otra alternativa para los pacientes en recaída en algunas enfermedades en recaída como el mieloma, ciertos linfomas y la leucemia linfoblástica aguda es la inmunoterapia con anticuerpos y células CART. Esta última está aprobada en España para linfomas B en recaída, leucemia linfoblástica aguda y esperamos que pronto también para mieloma. En este sentido, me gustaría destacar que, en España, se ha desarrollado terapia CART académica, no comercial, es decir, producidada en hospitales públicos. De hecho, hay 2 centros, el Clínic de Barcelona y el Sant Pau que han desarrollado 2 CART académicos cada uno, que ya han completado o están en ensayos clínicos con resultados muy prometedores. Tenemos el reto de extender esta inmunoterapia celular a la leucemia mieloide aguda, algo que es muy complicado porque la diana de los CART en la LMA está también presente en las células progenitoras normales.

Podría decirse que las terapias CART son una gran revolución en la hematología. ¿Qué retos suponen para el sistema sanitario y sus centros; y para los profesionales?

Son terapias costosas. El precio de la terapia CART es algo más de 300.000 euros. De momento se da una sola vez, pero, los resultados son muy prometedores. Se consigue “curar” entre un 40-70% de pacientes que de otra forma serían incurables, por lo tanto, merece la pena hacer este tipo de tratamiento, y desde luego, es necesario que el sistema sanitario lo reembolse.

En cuanto a la complejidad del tratamiento, cada vez conocemos mejor cuáles son sus complicaciones y cómo tratarlas. Un equipo de hematología de un hospital terciario que tenga experiencia en tratar pacientes con anticuerpos biespecíficos o en trasplante alogénico está capacitado para llevar a cabo este tratamiento. De hecho, en un principio, el Ministerio de Sanidad designó a un número reducido de centros para esta terapia y últimamente se ha ampliado bastante el número de hospitales autorizados, por lo que no hay problema de acceso a este tipo de terapias esté donde esté el paciente.

El Ministerio trabaja en un nuevo modelo de recertificación de competencias para las diferentes especialidades. ¿Qué necesidades tiene la hematología en este ámbito? ¿Qué proponen para este proceso?

La formación continuada en hematología es algo que existe y hacemos de forma muy reglada, de modo que no creo que esto sea un problema. Pero, sí considero necesario contar con un sistema de recertificación que nos permita evaluar y demostrar que se ha asistido a una serie de actividades de formación como hacen otros países occidentales. Esta recertificación, dados los avances tan notorios de la especialidad, debería hacerse cada 5 años.

Irrupción de la inteligencia artificial en la medicina: ¿en qué puede beneficiar al hematólogo? ¿trabajan ya con alguna de estas tecnologías?

En hematología ya se ha empezado a hacer. Existe un consorcio europeo que se denomina Harmony, liderado desde España, que ha recogido datos de muchísimos pacientes con enfermedades oncohematológicas de todos los países e, incluso, facilitada por la industria. Con toda esa información se está delimitando mejor cuáles son los factores pronósticos clínicos y biológicos de estas enfermedades, y cuáles son los tratamientos más adecuados. En un futuro próximo podremos poner los datos de nuestros pacientes y sus características en una base de datos, y a partir de la experiencia previa con miles de pacientes, nos dirá cuál es el tratamiento más adecuado. Ya estamos muy cerca de esto.

Por otro lado, se está investigando con alguna herramienta para hacer lectura automatizada de aspirados de médula ósea. Esto permitiría hacer una lectura digital de estos aspirados, los recuentos celulares y la identificación de células blásticas. Se está investigando y comparando con el análisis visual que ahora realizan los profesionales. Esto podría facilitar el trabajo y hacer una identificación precoz y evolutiva de los aspirados de médula ósea.

Por último, hay que conseguir que haya sistemas capaces de transformar el curso clínico que realizamos los profesionales a través de la historia clínica electrónica en datos explotables. Ya existe alguna experiencia en este campo. También sería interesante que toda esa información que tenemos en la historia clínica electrónica pudiera ser trasladada de forma automatizada a registros nacionales e internacionales.

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El colectivo de la enfermería ha avanzado mucho, pero aún queda mucho camino por recorrer, tal y como reconoce Florentino Pérez Raya. El presidente del Consejo General de Enfermería (CGE) reconoce en esta entrevista que el punto en el que se encontraba la profesión hace pocas décadas no tiene nada que ver con su reconocimiento actual en el sistema sanitario y la sociedad. Sin embargo, existen algunas asignaturas pendientes, como el reconocimiento real de las nuevas especialidades. Pérez Raya asegura que “hay que dar respuesta a las necesidades de la población y de la profesión. En este sentido, desde el CGE, consideramos necesario que se aborde este tema con seriedad y somos partidarios de desarrollar otras vías complementarias a las especialidades a través de los diplomas de acreditación y acreditación avanzada con un reconocimiento a nivel nacional”.

Ha comenzado el curso escolar y nuestro país sigue sin contar con una ratio adecuada de enfermeras escolares. ¿A qué se debe esta situación?

Por desgracia, estamos bastante lejos de algunos países de nuestro entorno en cuanto a enfermeras escolares y a enfermeras en general. Tenemos sólo una enfermera por cada 6.685 alumnos, cuando una cifra óptima sería una enfermera o enfermero por cada 700 o 800.

En nuestro país faltan más de 100.000 enfermeras sólo para acercarnos a la media europea y la situación de algunas CC.AA. es calamitosa. Para revertir la situación las Administraciones Publicas deben emprender una decidida apuesta por una profesión esencial para el sistema sanitario y la salud de las personas.

Las enfermeras que necesita España no pueden emerger por arte de magia. Por una parte, el Ministerio de Sanidad debe hacer un profundo estudio en materia de recursos humanos, no se trata de que falten 100 o 200.000 enfermeras, sino que hay que definir dónde hacen falta, qué perfiles son necesarios… un giro al sistema que exige una valentía política que no parece patrimonio de ningún grupo en nuestros días. Por otro lado, habría que aumentar las plazas para estudiar el Grado de Enfermería en las universidades y finalmente crear los puestos de trabajo de enfermeras generalistas y especialistas que refleje el mencionado -e inexistente hasta el momento- estudio de recursos humanos. Sólo así, hospitales, centros de salud, colegios, universidades e institutos, servicios de emergencias extrahospitalarias o entornos laborales, entre muchos otros ámbitos, contarán con el número adecuado de enfermeras. 

Recientemente se ha dado luz verde a la especialidad de Medicina de Urgencias y Emergencias. ¿Cree que es necesario impulsar una especialidad enfermera en esta área? ¿Cuál es la situación de las especialidades en enfermería?

Las siete especialidades de Enfermería, aprobadas hace casi dos décadas, se encuentran en diferente grado de desarrollo. Sólo la enfermería obstétrico-ginecológica (matrona) está consolidada y con puestos de trabajo asociados a la posesión del título de especialista. En el resto, lo que sucede, a nuestros ojos, es un auténtico fraude de ley. Formamos con dinero público especialistas -con dos años de residencia EIR- en Salud Mental, Familiar y Comunitaria, Geriatría o Pediatría que luego prestan sus servicios en cualquier área de un hospital. Resulta sonrojante el caso de enfermería en cuidados médico-quirúrgicos, cuyo programa formativo lleva 17 años guardado en un cajón Es un sinsentido y no se aprovecha esa especialización en las áreas donde esa enfermera es experta.

Sobre las nuevas especialidades, lo que podemos decir es que las seis que se están desarrollando son claramente insuficientes. Hay que dar respuesta a las necesidades de la población y de la profesión, y en este sentido desde el CGE consideramos necesario que se aborde este tema con seriedad, contando con todas las partes implicadas, para hacer un exhaustivo estudio sobre las especialidades de enfermería y decidir si tenemos que proponer alguna nueva y sobre todo tener en cuenta si se puedan implantar de forma efectiva a nivel nacional. Somos partidarios de desarrollar otras vías complementarias a las especialidades a través de los diplomas de acreditación y acreditación avanzada con un reconocimiento a nivel nacional, y en todo este contexto es en el que debemos analizar y consensuar si es pertinente solicitar la especialidad de urgencias en enfermería.

¿Qué ocurre con la atribución de nuevas competencias?

Las enfermeras han ido adquiriendo nuevas competencias con los años. Poco tiene que ver el trabajo a principios de los años 80, por ejemplo, con la enfermería actual. Ha habido un gran avance en materia de investigación, de la autonomía con que se ejecuta nuestro trabajo, la prescripción de determinados medicamentos y productos sanitarios… Los cambios no siempre han sido fáciles de implementar ni de aceptar por parte de las élites de otras profesiones sanitarias, pero al final se impone el sentido común y lo mejor para la población y la sostenibilidad del sistema sanitario. No obstante, queda muchísimo camino por recorrer. Eso sí, es importante recalcar que las enfermeras no quieren aplausos, elogios ni que se admire su entrega y vocación. Hacen falta gestos políticos y políticas sanitarias en favor de los cuidados y la cronicidad, pasos adelante y cambios reales.

Formación en competencias transversales como habilidades comunicativas y otras áreas: ¿qué demandan los enfermeros en este campo?

Sin duda las habilidades de comunicación interpersonal no han sido una prioridad en otros tiempos y sin embargo sabemos que son cruciales en la relación con los pacientes, con toda la sociedad. Desde el Consejo General intentamos potenciar esa faceta y, por ejemplo, hay enfermeras y enfermeros que están llevando a cabo una gran labor divulgativa a través de las redes sociales.

Papel de la inteligencia artificial en los cuidados enfermeros: ¿qué puede ofrecer esta tecnología a los profesionales? ¿Cómo perciben la “llegada” de estas nuevas herramientas? ¿Es necesario formarles en este aspecto?

No hay que perder la perspectiva, ningún cerebro informático ni un robot puede reemplazar los cuidados enfermeros. Hay determinados matices, señales no verbales, contextos que, ni ahora ni en un futuro próximo, puede asimilar una máquina. Sin embargo, la inteligencia artificial y otros avances tecnológicos lo que sí pueden hacer es agilizar y llevar a cabo con mayor eficacia ciertos procesos. El procesamiento de los datos en materia de investigación o la gestión a todos los niveles se benefician claramente de la inteligencia artificial, pero la enfermería nunca perderá su esencia y su humanidad.

Señalaba hace unos días la necesidad de implicar a los pacientes en las políticas y estrategias relativas a su seguridad. ¿Qué propone?

Creemos que los pacientes, y así también lo ha solicitado la Organización Mundial de la Salud, deben estar implicados en la formulación de políticas, y tener representación en las estructuras de gobernanza, de tal forma que se garantice su participación en el diseño conjunto de estrategias de seguridad, así como que adopten un papel activo en los cuidados que reciben.

Estamos hartos de escuchar que se debe poner al paciente en el centro del sistema y, sin embargo, realmente seguimos actuando con la idea de hacerlo todo por el paciente, pero sin el paciente. En pleno siglo XXI ya es hora de cambiar esta concepción arcaica y para ello es preciso ir más allá de los mecanismos actuales de participación de las asociaciones de pacientes en la toma de decisiones políticas y lograr que su intervención influya de verdad en todos los entornos y a todos los niveles de la atención de la salud con miras a mejorar la seguridad de la atención que se presta a los ciudadanos.

La pandemia supuso un golpe duro a la salud mental de muchos profesionales sanitarios. ¿Qué programas tiene el consejo para ayudar a los profesionales en este sentido?

El impacto de la lucha contra el COVID-19 en condiciones extremas, sin protección para las enfermeras, con jornadas extenuantes pasó una factura importante. Los colegios de Enfermeria de toda España y el propio Consejo General en el ámbito nacional ofrecieron a los profesionales herramientas de ayuda psicológica de distinta índole. La pandemia, junto con las plantillas insuficientes, las malas condiciones laborales o la falta de reconocimiento real por parte de la administración han pasado una gran factura a las enfermeras de nuestro país. Es un tema que nos preocupa sobre manera y que exige la implicación de todos para resolverlo. De poco sirve que trabajemos en la resiliencia de las enfermeras o les demos formación para gestionar el estrés si después deben enfrentarse a turnos extenuantes, con una sobrecarga asistencial brutal, desbordadas en su día a día, sobre todo si ello no es la excepción, sino la regla.

En nuestro caso, por ejemplo, tenemos abierta de forma permanente formación online gratuita, a través de nuestros Instituto Superior de Formación Sanitaria (ISFOS), para todas las enfermeras, sobre higiene mental, sobre gestión del cambio, manejo del estrés… También queremos poner cifras a este problema. En febrero de 2022 ya hicimos una encuesta para saber cómo había afectado la pandemia a la salud mental de las enfermeras y los datos son demoledores: el 85% ha visto afectada su salud mental por la pandemia y la mitad se ha plantea abandonar la profesión. Además, un tercio (33%) reconoce haber sufrido depresión, 6 de cada 10 confirman haber padecido insomnio (58,6%) y algo más de dos terceras partes ha tenido episodios graves de ansiedad (67,5%).

En una entrevista con el enfermero Pedro Soriano nos hablaba de la importancia de la marca personal para acabar con ciertos estereotipos en la enfermería. ¿Cree que es necesario trabajar en la imagen que tiene la sociedad de esta profesión?

Como colectivo hemos avanzado mucho, pero aún queda mucho camino por recorrer. El punto en el que se encontraba la profesión hace pocas décadas no tiene nada que ver con su reconocimiento actual en el sistema sanitario y la sociedad, es el ejemplo de que las mujeres pueden luchar por sus derechos. Es una lástima que algunas personas sigan teniendo un concepto muy alejado de la realidad de las enfermeras, considerándolas como una profesión supeditada a otra antiguamente ocupada por varones o que tengan que aguantar que se dirijan a ellas con falta de respeto y consideración. No olvidemos que el 85% de la profesión son mujeres.

Todavía tenemos que luchar para eliminar los estereotipos de género y por la equidad de oportunidades sin discriminación en el ejercicio de la profesión, teniendo en cuenta la perspectiva de género. Hay que cambiar mentalidades, y hacerlo empezando desde la infancia, en la adolescencia, en la escuela, en la universidad, en todos los contextos tenemos que hablar de la igualdad de género en la sociedad en general y recordarles que el trabajo de la enfermería consiste en cuidar y curar a los pacientes, la familia y las comunidades.

"A ello se suma el perpetuo estereotipo sexual vinculado a la profesión que, aunque cada vez en menor medida, se sigue viendo en fiestas, tiendas de disfraces, en publicidad, en series, películas o en los medios de comunicación".

Su condición de mujeres les asocia otros lastres que impiden también su avance profesional, como la invisibilidad, los problemas de conciliación de la vida laboral y familiar, o directamente el machismo de la sociedad en la que vivimos que, en muchas ocasiones, les lleva a resignarse ante la situación.

No olvidemos que nuestra profesión requiere una alta cualificación, una formación académica de cuatro años y dos de especialidad contando en estos momentos con un gran número de profesionales de enfermería con grados de máster y doctorado; una carrera universitaria que requiere una exigente nota de corte para acceder a ella; excelentes profesionales que cuentan con un gran prestigio en el ámbito internacional. Pese a ello, la presencia de enfermeras en la toma de las grandes decisiones sanitarias sigue siendo meramente testimonial, fruto del techo de cristal que todavía supone ser mujer en muchos ámbitos, algo que es preciso cambiar.

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El nuevo presidente de la SEPAR (Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica) considera fundamental contar con una legislación que obligue a las empresas a evitar contaminar y que establezca medidas para reducir todo lo posible la contaminación y garantice un aire limpio. “Podría ser una ley del aire limpio”, explica el Dr. David de la Rosa que desgrana en esta entrevista los retos que asume en esta nueva etapa al frente de esta sociedad científica.

¿Qué retos asume con la presidencia de SEPAR?

Darle mayor visibilidad a la importancia de las enfermedades respiratorias es uno de nuestros mayores retos. Hemos apostado por un cambio en nuestra estrategia de comunicación y queremos potenciar nuestra visibilidad mediante alianzas. Nuestra intención es avanzar en alianzas estratégicas, por ejemplo, con medios de comunicación.

Por otro lado, queremos impulsar acciones en redes sociales porque creemos que son otro altavoz muy importante. Tenemos que estar presentes. Tenemos que servirnos de ellas para lanzar nuestros mensajes, sin llegar a ser pesados, pero sí ser lo suficientemente repetitivos para que calen.

Las alianzas también deben impulsarse con las asociaciones de pacientes. Al final ellos son quienes padecen las consecuencias de las enfermedades respiratorias, pero, al mismo tiempo, pueden ser nuestros aliados a la hora de darles esa relevancia o esa visibilidad. En otros ámbitos, como la Atención Primaria, está la figura del paciente experto que enseña a otros pacientes como prevenir o tratar una determinada enfermedad. Creemos que algo similar nos puede ayudar a nosotros.

Acabamos de celebrar unas elecciones: ¿qué considera que es prioritario dentro de la política sanitaria española desde el punto de vista de la neumología?

Lo que necesitamos de nuestros políticos es que nos tengan presentes, a los neumólogos, pero, sobre todo, a las enfermedades respiratorias. Tenemos que hacerles ver la relevancia y el impacto que tienen y lo importante que es invertir en su prevención y en su tratamiento. Pero también a la propia sociedad. Es importante concienciar a los ciudadanos de cómo prevenir las enfermedades respiratorias, inculcarles hábitos de vida saludables.

Por otro lado, tenemos que incidir, de cara a las autoridades sanitarias, en el impacto económico y social que tienen estas enfermedades. Es fundamental que los políticos sean conscientes de eso porque son quienes nos facilitan los recursos.

Precisamente, cada vez hay una mayor evidencia de la relación de estas patologías con el cambio climático, pero ¿cree que es necesaria una labor de sensibilización tanto en la sociedad como en la esfera política? ¿Qué iniciativas legislativas cree que deben adoptarse?

Podríamos hablar de una “ley del aire limpio”. Al final los neumólogos y todos los especialistas implicados en el cuidado de la salud respiratoria somos los más interesados en que la calidad del aire que respiramos sea óptima, evitando el aire muy caliente o contaminado. Creo que sí es necesaria una ley en este sentido. No obstante, lo primero que tenemos que hacer es hacerle ver a las autoridades sanitarias la importancia que tiene esto con evidencia científica.

Dicha evidencia científica tendríamos que crearla nosotros también como sociedad científica. Una sociedad científica tiene que procurar que la atención al paciente sea la mejor, y para eso tiene varias herramientas entre las que se encuentra la científica. Tenemos que tratar de demostrar en nuestro entorno la repercusión que tiene, por ejemplo, el aire contaminado en una mayor frecuencia de aparición de neumonía; o en la agudización de la EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica). Con estos datos en la mano y las alianzas que te comentaba antes, podemos ir a las autoridades sanitarias y decirles: “Señores, es fundamental que tengamos una legislación que obligue a las empresas a evitar contaminar y que establezca medidas para reducir todo lo posible la contaminación o dar recomendaciones a la población en relación con la calidad del aire en tiempo real”.

Pero en esto no podemos ir solos. Está claro que el pulmón es el órgano más afectado, pero a los pacientes de enfermedades respiratorias no solo los vemos nosotros. Además, la repercusión de la contaminación no es solo a nivel del pulmón, también puede afectar al sistema cardiovascular. La colaboración multidisciplinar y con otras sociedades científicas es vital.

¿Es necesaria una formación complementaria del neumólogo y otros especialistas en este ámbito?

Creo que los neumólogos aún tenemos que aprender. A lo que se agarran aquellos que ponen en duda las consecuencias del cambio climático sobre la salud respiratoria es que no existe, por ahora, una evidencia científica muy robusta. Personalmente, como médico, estoy convencido de que el cambio climático tiene unas repercusiones nocivas para la salud de la población. Pero, es cierto, que no se ha investigado mucho sobre ello o las investigaciones que hay no son de suficiente peso.

Ya costó en su día demostrar que el tabaco era malo para la salud. Había muchos intereses encontrados y la industria tabacalera hizo mucho lobby para evitar que eso saliera a la luz. Algo parecido nos podemos encontrar con este asunto del cambio climático. Luchar contra la contaminación y el calentamiento global seguramente afecte a sectores económicos que, tal vez, no estén todo lo interesados que deberían.

Obviamente, estamos hablando de un cambio importante que trasciende a lo que dura una presidencia de una sociedad científica. Es un objetivo a medio o largo plazo.

Continuando con la formación, las competencias transversales están ganando cada vez más peso en la actualización de los médicos. ¿Cómo cree que debería evolucionar la formación en neumología?

En cuanto al tema de la formación y la docencia me gustaría destacar que debe ser multidisciplinar. SEPAR trasciende la neumología. Históricamente era una sociedad de neumólogos, posteriormente se sumaron los cirujanos torácicos, y hoy en día, hay muchos socios de SEPAR que son de otras profesiones sanitarias como pueden ser enfermería y fisioterapia respiratoria.

En nuestro día a día, cuando atendemos a los pacientes, no estamos solo los neumólogos. Trabajamos en colaboración. Creo que, igual que en el día a día estamos “obligados” a entendernos y a colaborar, tenemos que aplicar esto a la formación continuada. De hecho, los másteres que ha hecho SEPAR en estos últimos años van en la línea de colaboración multidisciplinar y transversal.

En el 56º Congreso de SEPAR avanzó que trabajaría por explotar la inteligencia artificial: ¿qué utilidad tiene esta herramienta para un neumólogo?

Es evidente que existe un miedo a que “nos quite puestos de trabajo”. Probablemente perdamos puestos de trabajo de alguna forma, pero también los ganaremos puesto que a esa inteligencia artificial hay que programarla, prepararla, etc.

Creo que esta tecnología nos va a ayudar muchísimo, sobre todo, en aquellas enfermedades crónicas en las que nos es difícil hacer estudios a largo plazo. Por ejemplo, hacer un estudio a 20 años es muy complicado, pero, por medio de big data, probablemente podremos sacar conclusiones analizando grandes bases de datos. Esto nos puede ayudar a sacar conclusiones que puedan ser aplicadas en la práctica clínica diaria.

Esto no nos tiene que dar miedo, todo lo contrario. La intención de una sociedad científica como SEPAR tiene que ser la de intentar incluir este tipo de estudios utilizando inteligencia artificial, big data y machine learning en las investigaciones científicas que se hagan en los próximos años. El problema, hoy en día, es que suelen ser muy caras. Habrá que ver cómo podemos conseguir financiación para poder emplearlos.

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Joana Cabrera es médica de familia y gestora de casos del servicio TransCan*, una unidad pionera que ofrece una asistencia integral a las personas trans*. La Dra. Cabrera es la primera persona trans* que se colegió como género no binario. En esta entrevista asegura que el modelo impulsado por el Servicio Canario de Salud es un “modelo de éxito” y reconoce que es prioritario que exista formación para atender en condiciones de igualdad y de una forma integral a este colectivo. El modelo transpositivo que defiende consiste en una valoración individualizada y biopsicosocial de la persona desde la que se abordan todos los aspectos de su salud.

¿Cómo valora la Ley para la Igualdad Real y Efectiva de las Personas Trans y para la Garantía de los Derechos de las Personas LGTBI desde el punto de vista profesional y personal?

La ley, desde un punto de vista médico, no cambia nada. Las competencias en sanidad son transferidas, por tanto, la ley estatal lo único que hace es garantizar que en cualquier comunidad autónoma una persona trans* pueda tener una atención sanitaria integral y multidisciplinar con conocimiento específico de la salud trans*. A día de hoy, no todas las comunidades autónomas disponen de protocolos o servicios de atención a las personas trans*. Desde el punto de vista sanitario es un avance porque obliga a las comunidades autónomas a dar esta respuesta y, por tanto, elimina la desigualdad interterritorial en la atención sanitaria a las personas trans*.

¿Cree que sería necesario formar a los profesionales para atender a este colectivo?

Siempre debe existir una formación adecuada para cualquier cuestión que atendemos. Del mismo modo, también es necesario que nos formemos en las nuevas realidades de atención a la salud integral de las personas que conforman nuestra sociedad. Así pues, la necesidad de formarnos no sólo es una opinión de las y los profesionales de la salud, sino que también nos lo traslada la propia población trans* y expertos en salud trans* específica en informes como los publicados por Transgender Europe o la propia WPATH (World Professional Association of Transgender Health). 

Pero, además, la formación debe acompañarse de programas de  sensibilización. De nada sirve tener una gran formación sobre tratamientos farmacológicos o quirúrgicos si no estamos sensibilizadas en cuestiones tan sencillas como nombrar a cada persona por el nombre y el pronombre con el que quiere ser nombrada. Es una cuestión de respeto.

¿Has experimentado alguna vez discriminación o falta de comprensión por parte de tus colegas o del personal médico en tu entorno laboral?

Nunca. Soy una persona trans* no binaria visible, nunca he ocultado mi identidad de género, como tampoco he "disimulado" mi  expresión de género o mi orientación sexual. Entiendo que si el resto de mis compañeras y compañeros no lo hacen, no tengo por qué hacerlo yo. 

Si bien es cierto que defiendo un modelo de atención a las personas trans* que otros colegas de profesión no comparten, siempre hemos podido debatir al respecto y llegar a consensos desde el punto de vista profesional en muchísimas ocasiones. Esto ha ido conformando un modelo de atención cada vez más completo y consensuado que ha ido permitiendo ofrecer una mejor calidad de atención a la población trans* que atendemos.

Evidentemente, siempre hay alguna persona intolerante pero por suerte, no me he cruzado con ella y nunca he tenido una mala experiencia con mis compañeras y compañeros de profesión. Nunca he sentido un rechazo por ello, de hecho, lo que suele suceder es que despierta cierta curiosidad, ganas de saber y de comprender. Y esto me alegra mucho porque la lectura que saco de ello es que las y los profesionales de la salud somos, en su mayoría, personas comprometidas con los cambios sociales, con mejorar la salud y la vida de las personas a las que acompañamos.

Otro de los aspectos que contempla la ley es la reversibilidad. ¿Se producen muchos casos de este tipo?

Los datos de los que disponemos son demasiado dispares y los estudios no tienen una gran consistencia entre ellos porque utilizan metodologías distintas y definen las variables de forma distinta. Algunas publicaciones estiman el mal llamado “arrepentimiento” o “detransición” (decisión de regresar a las características sexuales secundarias propias después de haberlas modificado farmacológica y/o quirúrgicamente) en torno al 1 y 3% de las personas trans*.  

Como digo, es una horquilla demasiado amplia que depende siempre de las definiciones de valor de cada estudio, de su metodología, de dónde proviene y también del tipo de modelo de atención que analiza, entre otras variables.

Actualmente no tenemos evidencia suficiente para decir que existe una “alarma social” en relación a este mínimo porcentaje de personas que, finalmente, toman otra decisión. Si bien es cierto que el ruido mediático interesado que se genera en torno a casos puntuales puede llevar a pensar que esto ocurre de forma frecuente, en la práctica diaria, viendo cientos de personas, no es más que un bulo. Y lo más curioso de todo es que los pocos casos de “arrepentiemiento” en nuestro país encima proceden de un modelo triádico que obliga a tener validación psiquiátrica de Disforia de Género. Así pues, en vez de plantearnos nuevos modelos de acompañamiento integral a las personas trans*, que les permitan explorar sus necesidades e informarse con profesionales especializados, lo que termina ocurriendo ante un supuesto “aumento alarmante de casos de arrepentimiento” es que se plantee volver al mismo modelo que ha demostrado no mejorar precisamente esos porcentajes. Es, desde un punto de vista lógico, demasiado absurdo. Decía Einstein que, si quieres que suceda algo distinto no puedes seguir haciendo lo mismo. 

Así pues, creo firmemente en un modelo de salud trans* positivo, como el modelo por el que apostó Cataluña hace más de 12 años o el modelo por el que ha apostado el Servicio Canario de Salud hace casi cuatro.

Desde este modelo no planteamos ni un modelo triádico ni un modelo afirmativo como en EEUU. Realizamos una valoración biopsicosocial individualizada de cada persona, abordando todos los aspectos posibles de su salud. Escuchamos a la persona, su historia, sus expectativas, la información que tiene, sus apoyos, su salud física y psicológica, los factores de riesgo sociales y las necesidades que expresa. Le damos información, aclaramos conceptos, damos información sobre su salud sexual y reproductiva, educamos en salud preventiva trans* específica, acompañamos a sus familias… y sí, también acompañamos los tránsitos tanto farmacológicos como quirúrgicos.

Evidentemente, trabajamos desde un modelo basado en la filosofía y los principios de la Atención Primaria, coordinada con el resto del equipo de hospitalaria, pero garantizando la cercanía y longitudinalidad del proceso de atención.

Entendemos que nos movemos en un marco legislativo basado en la autonomía de cada persona y el consentimiento informado. Lógicamente, si detectamos que una persona tiene dificultades en la toma libre de decisiones por cualquier motivo, realizamos valoraciones sobre su capacidad de toma de decisiones previo a cualquier inicio de proceso, dado que entendemos que debe tener la capacidad para poder comprender el proceso que solicita y responsabilizarse de su propia toma de decisiones.

Tras cuatro años de experiencia, y una apuesta valiente por parte del Servicio Canario de Salud, considero que este modelo ha demostrado con creces su éxito. Mi deseo es que otros servicios públicos de salud se planteen valorarlo y consideraran la posibilidad de aplicarlo en sus propios territorios por que, sin duda, si algo hemos constatado, es que el modelo de salud trans* positiva que defendemos, ha hecho más feliz a las personas trans* de Canarias y a sus familias.

En Luzán 5, estamos comprometidos con la formación continua de los profesionales sanitarios y con la adaptación a las nuevas realidades sociales. Reconocemos la importancia de proporcionar una asistencia sanitaria integral a todas las personas, incluyendo a la comunidad trans, y estamos comprometidos en ofrecerles el mejor cuidado posible. Por ello, nos complace anunciar que estamos trabajando en el desarrollo de un programa formativo, que proporcionará a los profesionales sanitarios las herramientas y conocimientos necesarios para ofrecer una atención de calidad y empática a las personas trans. Nuestro objetivo es seguir impulsando la inclusión y la igualdad en el ámbito de la salud, asegurando que todos los pacientes reciban un trato respetuoso y sensible a sus necesidades individuales. Estamos entusiasmados por este nuevo proyecto y esperamos seguir colaborando con los profesionales sanitarios en su crecimiento y desarrollo continuo.

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Evitar la recaída en los pacientes que ya han sido tratados con un tratamiento estándar y reducir los efectos adversos son los 2 grandes retos en el abordaje del cáncer infantil. En una entrevista con el Dr. Antonio Pérez Martínez, jefe de servicio de Onco-Hematología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz (Madrid), repasamos los últimos avances en el tratamiento de estos pacientes, así como los desafíos a los que se enfrenta el sistema sanitario en el abordaje de estas patologías.

Estás al frente del Servicio de Onco-Hematología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid ¿Qué tipo de tumores son los que ves con mayor frecuencia?

En primer lugar, están las leucemias agudas y linfomas; y le siguen los tumores del sistema nervioso central (tumores cerebrales). El 70 por ciento de los niños que tiene cáncer tienen este tipo de tumores. Hay otros cánceres menos prevalentes como los sarcomas de los que somos Centro, Servicio y Unidad de Referencia (CSUR) y los blastomas como los retinoblastomas (siendo CSUR para esta patología también), hepatoblastomas y neuroblastomas que afectarían en torno a un tercio de los niños.

¿Cuáles son los desafíos más importantes que enfrentas en tu trabajo diario?

La verdad es que son muchos, pero sin duda, uno de los fundamentales es el porcentaje de pacientes que recaen. La recaída de un niño con cáncer que ya ha recibido un tratamiento estándar es un reto importante porque las probabilidades de curarlo disminuyen y tenemos que tratar de buscar ensayos clínicos, entender por qué ha recaído e intentar revertir el mecanismo de la recaída. Como te decía, hay muchos retos, pero, sin duda, la recaída o el fracaso terapéutico son los fundamentales.

No obstante, otro reto importante que tenemos son los efectos adversos del tratamiento. Los tratamientos en líneas generales son muy intensos, y generan infecciones oportunistas a corto plazo, y alteraciones metabólicas, endocrinológicas, nutricionales y de otros órganos a corto medio plazo. Las  infecciones oportunistas no constituyen un problema para personas inmunocompetentes, pero son muy graves para nuestros pacientes el día a día.

¿Y el porcentaje de recaídas es alto?

Depende de la patología, pero para que te hagas una idea, hoy en día, el 30% de los niños con leucemia recaen; y en los tumores sólidos, aquellos que se presentan con la enfermedad avanzada, el porcentaje es del 50%. Que recaigan no quiere decir que no se puedan curar, pero desde luego las probabilidades de curación disminuyen considerablemente.

La investigación y la innovación son fundamentales para mejorar los tratamientos y los resultados en oncología pediátrica. ¿Podrías hablarnos sobre algunos avances recientes en el campo y cómo han impactado en la práctica clínica? Se habla mucho de las terapias CART como la revolución en los cánceres hematológicos: ¿son también válidas para niños?

Por supuesto. De hecho, en la terapia CART el primer éxito clínico ocurrió en un niño con una leucemia aguda linfoblástica B. Lo que ocurre es que como todo lo que pasa en adultos tiene tanta repercusión, parece que la terapia CART solo está indicada en esta población. Sin embargo, la indicación más exitosa y con mejores resultados clínicos de laterapia CART es para leucemia linfoblástica aguda B en el niño, el adolescente o joven menor de 25 años con el CART19. Tenemos una tasa de respuesta por encima del 80% al mes, por encima del 50% a los 2 años, y cerca del 40% a los 5 años. 

La terapia CART en leucemia aguda linfoblástica B en el paciente que ha sido refractario al tratamiento de primera y segunda línea o ha recaído a trasplante (en segunda recaída), es ahora mismo, el standard of care.

Ahora mismo se está investigando en opciones terapéuticas para los pacientes que recaen tras recibir la terapia CART. Es el nuevo gran reto. Sabemos que la mitad de los pacientes que reciben esta terapia pueden recaer. Por ello, estamos tratando de identificar mediante diferentes biomarcadores, bien del fármaco CART, bien características clínicas del paciente, o de la leucemia/linfoma otras alternativas. Entre estas podrían estar la administración de un fármaco diana o hacer de nuevo un trasplante alogénico.

También se está investigando mucho, y ya hay ensayos clínicos, con las CART de nueva generación, las llamadas de tercera y cuarta generación. El CART actual es de segunda generación.

Los CART de nueva generación tienen nuevas propiedades que mejorar la persistencia, y por ejemplo atacan al tumor, a la leucemia, por más de una diana. Por ejemplo los CART duales para leucemia linfoblástica B o linfomas B, se unen a la célula tumoral a través del reconocimiento de diferentes proteínas como el CD19 y CD22 o el CD19 y CD20. Es decir, en vez de tener solamente la diana CD19, atacamos por la vía del CD19 y del CD22. De esa manera tratamos de que el escape de la leucemia al CART por ejemplo no expresando CD19, sea más difícil al tener otra proteína de anclaje y reconocimiento. De esta forma, si no expresa la 19, y sí la 22, todavía podemos atacar a la leucemia

Otro tipo de tratamientos importantes en hematología son las inmunoterapias con anticuerpos que accionan frente a moléculas de leucemia y que empiezan a tener un papel relevante en pediatría, aunque aún el acceso  en nuestro país a estos fármacos aún es limitado debido a que las evidencias clínicas son escasas aunque relevantes.

Otro avance importante en los tumores infantiles es la medicina personalizada que tiene puntos importantes como:

Las alteraciones genéticas que encontramos en el tumor que son responsables de la enfermedad (drivers de la enfermedad), y por lo tanto, en algunos casos podrían ser  accionables. Se está intentando orientar la medicina personalizada para aquellas alteraciones genéticas (que en el caso de los niños son más traslocaciones que mutaciones) que son responsables de la aparición del tumor.

Otro punto fuerte de la medicina personalizada es que trata de identificar a los niños que tienen cáncer como sujetos que tiene susceptibilidad a tener cáncer. Tienen alteraciones genéticas en lo que conocemos como línea germinal que los predispone a tener cáncer.

¿Permite la medicina personalizada hacer un diagnóstico precoz?

Más que un diagnóstico precoz, nos permite hipotetizar e incluso en algunos casos identificar las causas que subyacen al cáncer infantil. Ten en cuenta que es de las pocas enfermedades que tratamos sin saber cuál es la causa. Nosotros no sabemos por qué ocurre el cáncer y tenemos que evitar que esa célula prolifere y damos quimioterapia para lograrlo.

Lo que tratamos de averiguar es si existe una causa genética, ambiental que sea la responsable y pueda ser accionable. En algunas enfermedades lo estamos encontrando; es lo que te comentaba que se conocen como genes driver. Son responsables de la enfermedad y además son accionables. Cuando se dan estas dos circunstancias, que existan alteraciones genéticas responsables de la enfermedad, y fármacos o aproximaciones farmacológicas que nos permiten accionarlos, hay que buscar su medicamento.

"Más que para hacer un diagnóstico temprano, la medicina personalizada nos permite hacer un tratamiento más personalizado y con menos efectos adversos".

 

El apoyo emocional y psicológico es fundamental tanto para los niños con cáncer como para sus familias. ¿Qué iniciativas o programas se implementan en tu servicio para ofrecerles ese apoyo durante el tratamiento?

El tratamiento del cáncer en niños deber ser integral. Fundamentalmente tiene un trabajo asistencial y de investigación, esta es la clave; pero, además, tiene que estar sustentado por unos servicios de humanización de los cuidados. En esta parte de humanización hay que cuidar mucho el entorno, la familia, el colegio, la actividad física, la alimentación y el juego. En definitiva, hay que cuidar mucho todas las variables que forman parte del crecimiento intrínseco del niño.

En el caso de la investigación contamos con la ayuda de la Fundación CRIS contra el cáncer y en el área de humanización colaboramos con fundaciones como Asion, Aladina, Juegaterapia o Uno entre 100.000 que nos ayudan a tener espacios más humanizados.

La colaboración interdisciplinaria es crucial en el campo de la oncología pediátrica. ¿Cómo se trabaja en equipo con otros profesionales de la salud para garantizar una atención integral y coordinada para los pacientes?

Efectivamente. Es importantísimo el abordaje multidisciplinar. Nuestro deseo es que exista una formación especializada desde la Pediatría y se pueda estandarizar el itinerario formativo en cáncer infantil en nuestro país. A día de hoy la formación específica y reconocida en cáncer infantil sigue sin existir. En estos equipos debe haber además de oncólogos infantiles otros profesionales sanitarios como enfermería especializados en el manejo citostático, de células; genetistas; inmunólogos; ingenieros; psicólogos; trabajadores sociales; médicos del deporte; rehabilitadores, y por supuesto investigadores.

"Lo que los expertos plantean en este momento es crearunidades integrales, los denominados Cancer Centers. Se trata de centros como el Hospital de St Jude en Memphis, Dana Farber Pediatric Cancer Center en Boston, el Princesa Maxima Pediatric Cancer center en Utrech o el Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona que integran junto al  servicio de hemato-oncología pediátrica y anexo a un gran hospital, todos los servicios médicos, quirúrgicos, radioterápicos y de investigación necesarios, con una elevada especialización accesibles al paciente y su familia para el mejor diagnóstico, tratamiento, cuidado y seguimiento".

 

Una atención unificada y centralizada a todos los niños, adolescentes y adultos jóvenes con cáncer y patología hematológica compleja en un solo centro que disponga de todos los recursos necesarios, ya se ha evidenciado que impacta favorablemente en la atención de los pacientes y en los índices de supervivencia y calidad de curación. Y es un reclamo de las Sociedad Internacional de Oncología Pediátrica y la Sociedad Europea de Oncología Pediátrica hacia nuestro país.

"La atención centralizada para los pacientes supondría además un beneficio en la accesibilidad para el paciente a todos los profesionales sanitarios, herramientas diagnósticas, estrategias terapéuticas, y líneas de investigación implicados en el proceso hematooncológico".

 

Además, para los profesionales sanitarios permitiría acelerar el conocimiento, mejorar las competencias e impulsar la capacidad de desarrollar nuevas terapias e investigación en enfermedades de poca prevalencia como son los procesos hematooncológicos en niños, incluso en colaboración más prolífica con la industria farmacéutica.

La gestión centralizada permitiría la equidad del acceso a los tratamientos más novedosos por parte de los pacientes y ayudaría a una racionalización del gasto. Además, permitiría poder desarrollar estrategias de atención de Hemato-Oncología Internacional mediante convenios, fundaciones, y otros modelos a desarrollar.

¿Cuáles son los mayores retos a los que se enfrentan los pacientes pediátricos con cáncer en nuestro país en términos de acceso a tratamientos, recursos y apoyo?

Uno de los retos es, sin duda, la accesibilidad a los tratamientos innovadores, que son los que conocemos en el sistema público español como medicamentos de alto impacto económico. En muchos de ellos, las evidencias clínicas no son muy robustas porque es muy difícil hacer este tipo de estudios en población pediátrica y generan aún hoy día problemas para acceder a ello, incluso inequidades en el acceso.

El segundo gran reto es que seamos capaces de atender a esta patología en estos centros integradores que te comentaba. Esto es algo que tenemos que ser capaces de cambiar. Es lógico pensar que, si hay mil casos nuevos en España todos los años, en vez de estar repartidos y que haya hasta 40 centros en nuestro país, algunos pocos que ven más de 150 casos y otros (la mayoría) que ven menos de 50 al año, hace que haya una gran dispersión del conocimiento y la experiencia. No se puede gestionar el cáncer de adultos que es una enfermedad prevalente y frecuente de la misma manera que el cáncer infantil que son enfermedades raras y poco prevalentes. Debemos evitar la dispersión y concentrar los recursos. De esta forma sería mucho más eficiente y beneficioso para los pacientes, los profesionales, los sistemas sanitarios y para la investigación. Así lograríamos avanzar hacia la curación completa y con menos efectos adversos para nuestros pacientes en un menor periodo de tiempo.

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